MALATTIE RARE: OSPEDALE BAMBINO GESÙ, CONGRESSO SUI "BAMBINI FARFALLA"

In Italia colpisce circa 1.500 persone, un terzo delle quali in forma grave. Nel mondo, invece, nelle sue varie manifestazioni l’epidermolisi bollosa interessa mezzo milione di bambini e adulti. La prevalenza stimata della malattia è di 25 casi per milione di abitanti. All’Ospedale pediatrico Bambino Gesù vengono seguiti circa 180 piccoli pazienti affetti da questa patologia genetica rara che rende le mucose e la pelle fragili come "ali di farfalla" con la comparsa di bolle in seguito a traumi anche minimi. Di questa patologia si parla da oggi al 22 settembre, all’Auditorium dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù sede di San Paolo fuori le Mura in occasione del Congresso internazionale Debra, organizzato con la collaborazione di Debra Italia Onlus, dedicato alle famiglie e ai pazienti con epidermolisi bollosa provenienti da vari Paesi. Per padre Andrea Vicini, gesuita, pediatra e docente all’Università Boston College, "affrontare le problematiche etiche che riguardano le persone affette da epidermolisi bollosa richiede, da un lato, di prestare attenzione alle tecniche di diagnosi prenatale, alle possibilità terapeutiche attuali e alle linee di ricerca futura. Dall’altro, occorre accompagnare con grande cura le persone affette, le loro famiglie, le associazioni di sostegno e tutti i professionisti sanitari coinvolti sia nelle fasi diagnostiche che in quelle terapeutiche". (segue)” “” “” “

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