Quando la scienza si fa prudente

Uno sguardo responsabile di fronte al mistero della vita

Qualcosa sta cambiando nella conoscenza delle condizioni di quei pazienti che si trovano in coma. A cominciare dalle parole. Fino ad oggi si parlava generalmente di "stati vegetativi persistenti" ma sembra che questa terminologia non sia più adatta, anzi, che abbia portato a confusioni. Era entrata in uso nel 1994 per indicare le attività dell’apparato neurovegetativo dei pazienti in coma; lentamente, però, era stata applicata – non certo dal mondo scientifico – a tutto il paziente, considerato, così, in "stato vegetale". Superficialmente si diceva: "È un vegetale"!
Da questa errata terminologia scaturivano domande preoccupanti: è giusto o no mantenere in vita pazienti così? Non hanno forse una "bassa" qualità di vita? Domande alle quali ora occorre dare risposte sagge e prudenti. Soprattutto dopo i lavori a Salerno della terza Conferenza internazionale su coma e coscienza, cui hanno partecipato esperti provenienti da tutto il mondo. L’evento è stato considerato con molta attenzione dal nostro ministero della Salute, che attraverso il sottosegretario Eugenia Roccella, ha dichiarato: "Le scoperte illustrate in questi giorni a Salerno sono di estremo interesse perché ci dimostrano ancora una volta come la scienza sostenga il nostro approccio alla materia, caratterizzato dalla cautela".
I maggiori esperti internazionali hanno spiegato che fra le poche certezze che si hanno in questo settore, ottenute con metodi diagnostici all’avanguardia, c’è quella che in diversi casi permanga la percezione del mondo esterno, sebbene vi sia una condizione di gravissima disabilità del sistema cognitivo, di cui non è possibile valutare il grado. Questo dimostra come il principio di precauzione, quando si parla di coma e stati vegetativi, sia l’approccio più aderente al metodo scientifico. La scienza, infatti, non ha certezze assolute ma acquisizioni conoscitive ormai molto rapide che possono sempre smentire quelle precedenti, quindi quando si tratta della vita, della morte, della capacità di coscienza e della sofferenza è necessario adottare la massima prudenza.
"Credo – ha affermato ancora Roccella – che il lavoro degli esperti riuniti a Salerno sia molto prezioso non soltanto dal punto di vista scientifico, ma anche e soprattutto perché offre un contributo al dibattito pubblico su temi sensibili. Apprezzo molto quanto fin qui svolto dagli specialisti e aspetto con interesse lo sviluppo delle loro ricerche".
Intanto, la "task force" europea presente a Salerno ha annunciato che chiederà alla comunità scientifica internazionale di cambiare la definizione del 1994 di "stato vegetativo persistente" in "sindrome della veglia arelazionale", proprio per l’uso errato che si è fatto dell’espressione "stato vegetativo" assimilando le persone in questa condizione a vegetali.
Questi dati scientifici sono di estremo interesse e mettono in guardia da una considerazione mai riduttiva della persona. Infatti, se è vero che ciascuno vive in relazione, è pur vero che in talune circostanze la relazione è ridotta, ma non per questo la persona perde la sua dignità. E, giammai, può essere schiacciata, perché incapace di relazioni standard: il non poter esprimere una facoltà non significa, cioè, che questa sia assente. Per capire questo occorre uno sguardo capace di andare oltre le apparenze, oltre, cioè, quello che si vede: un paziente incapace di esprimersi e aiutato a vivere dall’alimentazione o dall’idratazione artificiale. Questo a prima vista può sembrare penoso o insopportabile. Però lo "sguardo oltre", che è quello metafisico – "oltre i dati fisici" – conduce a considerare quel paziente "persona" come chiunque altro. Egli porta per sempre in sé l’imprintig della relazione, l’immagine di Dio-relazione. Pensare che non sia bene che egli viva significa ragionare solo secondo parametri fisici e materiali.
Sia ben chiaro: non si tratta qui di rincorrere la vita a tutti i costi, di perseguire il vitalismo, attraverso l’accanimento terapeutico o nutrendo un paziente il cui quadro generale è assolutamente precario e il vivere sarebbe solo penoso. Si è invece davanti alla naturale differenza tra lasciare morire e far morire.
Affermando che taluni pazienti non si possono considerare in stato vegetativo, ma in "veglia" la scienza invita ad uno sguardo responsabile: si è davanti ad un fratello o ad una sorella che, pur incapaci di attività motoria, ci sono e domandano una grande dose di umanità.

Marco Doldi

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