Un portale per un‘efficace comunicazione e informazione
Uno strumento innovativo, rapido e capace di sfruttare al meglio i nuovi mezzi di comunicazione a disposizione: nasce in Friuli Venezia Giulia il "portale regionale delle malattie rare". Il progetto, presentato dall‘Azienda ospedaliero-universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine e promosso negli ambiti della Giunta regionale dall‘assessore alla Salute, Vladimir Kosic, permetterà di sviluppare i sistemi di comunicazione e d‘informazione con i professionisti, i presidi della rete, gli utenti, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, andando a creare una maggiore e necessaria sinergia per la tutela di questa particolare categoria di malati. La struttura del portale. Il progetto, che avrà durata biennale, s‘inserisce all‘interno del programma d‘implementazione della rete regionale delle malattie rare nel Friuli Venezia Giulia e della sua integrazione con la rete nazionale, avrà un costo complessivo di 168.000 euro, tutti a carico dello Stato. Eventuali costi superiori che rendessero necessario un co-finanziamento non graveranno sul bilancio regionale ma saranno a carico della stessa Azienda del Servizio sanitario regionale. L‘esistenza di precise regole, che definiscono obblighi da parte dello Stato e delle Regioni in questo campo della programmazione sanitaria, implica l‘identificazione di strumenti e risposte metodologiche tali da garantire che i doveri assistenziali e informativi siano correttamente evasi e i diritti dei malati rispettati. "Credo sia importante che ci sia un centro regionale ben specializzato - ha affermato Cristiana Gallizia, referente per la diocesi di Udine per la pastorale della salute e responsabile di medicina trasfusionale all‘ospedale di Tolmezzo -, la cui esistenza attraverso il portale sia nota a tutti coloro che lavorano in sanità e che sia sottoposto a puntuale e qualificato aggiornamento. Il portale deve essere lo strumento operativo per fare collegamento, affinché la rete informativa supporti gli utenti, eviti inutili, faticose e frustranti peregrinazioni alle famiglie, e rassicuri i medici, consapevoli dei propri limiti di azione nei casi più rari". La situazione odierna. Nonostante i progressi degli ultimi anni, rivolti allo sviluppo della rete nazionale delle malattie rare, la storia clinica e assistenziale di questi malati è costellata da criticità: il percorso diagnostico è spesso difficile, il trattamento eziologico raramente disponibile, il decorso della malattia è nella maggior parte dei casi cronico, caratterizzato da aspetti di disabilità e spesso sfociante in una lunga fase terminale; l‘accesso alle informazioni risulta frammentario. "Attualmente le famiglie con bimbi piccoli che presentino patologie rare sono abbastanza seguite perché trovano l‘ospedale per l‘infanzia Burlo Garofolo di Trieste come immediato interlocutore, da lì sono indirizzate verso centri specialistici e di conseguenza le diagnosi sono in genere relativamente precoci", ha dichiarato Gallizia. "Gli adulti che hanno invece avuto la diagnosi già ‘da grandi‘, anche perché la tardività può essere legata all‘estrema rarità e complessità del caso, è necessario siano seguiti da diversi specialisti competenti in quella specifica patologia, che devono assolutamente essere coordinati per poter avere una visione globale della persona. In tali casi i medici di base spesso non sono in grado d‘indirizzare le persone o improvvisano dei riferimenti, facendo perdere loro malgrado del tempo alle famiglie e favorendo col tempo una passiva rassegnazione", ha affermato Gallizia. Fare sistema. Partendo da questi bisogni ha preso vita la realizzazione delle reti regionali e interregionali di centri specializzati nell‘assistenza e presa in carico dei soggetti con malattia rara, obiettivo prioritario delle programmazioni sanitarie. In questa direzione la Regione Friuli Venezia Giulia ha individuato sin dal 2002 i presidi di rete per l‘assistenza ai pazienti affetti da malattia rara, tenendo conto della necessità da un lato di concentrare l‘assistenza dei malati in un limitato numero di strutture ad alta specializzazione clinica e tecnologia, dall‘altro di garantire l‘ottimizzazione della presa in carico delle persone vicino al proprio luogo di vita. Sono stati inoltre delineati il percorso assistenziale del paziente e un primo modello organizzativo per l‘attivazione della rete regionale delle malattie rare. La fase attuale prevede l‘implementazione dei flussi informativi e di comunicazione mediante l‘utilizzo delle tecnologie informatiche, che permetta il coinvolgimento partecipativo di professionisti, malati, famiglie e associazionismo. "Se i moderni strumenti comunicativi possono facilitare esistenze di per sé difficili, ben vengano iniziative di questo tipo - ha concluso Gallizia -. Il portale per le malattie rare trovo sia una felice intuizione della Regione per mettere in rete pazienti, famiglie, personale sanitario e socio-assistenziale per ‘fare sistema‘: ciò significa sentirsi meno soli di fronte a problemi il cui peso a volte può sembrare insopportabile".